NOSOTROS
PALABRAS DE NUESTRA FUNDADORA:
Mi nombre es Miriam y tengo la fortuna de ser mamá de dos maravillosas niñas Ferchy (Fernanda) y Monserrat. Hace 14 años tuvimos la dicha tener entre nuestros brazos por primera vez a nuestra hija Fernanda. Su nacimiento nos trajo mucha alegrÍa, al cumplir su primer año de vida notamos que algo no iba bien en su desarrollo.
Al igual que muchos padres nuestro camino para lograr un diagnostico fue largo y nada sencillo, implicó un ir y venir de doctores, análisis, terapias y medicamento.
Después de dos años y medio de inmensa búsqueda, de no tener una certeza de lo que pasaba con nuestra hija y de creer que al conocer el diagnostico, sabríamos que hacer o como actuar para lograr el tratamiento adecuado que hiciera reversible la situación que vivíamos, nos enfrentamos al reto más difícil de nuestras vidas, escuchar que nuestra pequeña tenia Síndrome de Rett,
Tardamos en asimilar esta noticia, nos llenamos de enojos, culpas, miedos, frustración e incertidumbre. Fue difícil comprender el cambio que tendría esto en el futuro de nuestra hija y el de nosotros como familia.
Es aquí, en este momento, cuando cada familia, cada pareja, cada padre, reaccionamos de manera diferente. Pero de algo estábamos convencidos que nuestra lucha iba a ser incansable por lograr darle una mejor calidad de vida.
El síndrome de rett se considera una de las enfermedades raras a nivel mundial que afecta a una de cada 10,000 niñas; para entonces en nuestro país no teníamos médicos que conocieran esta condición de vida. Hoy en día sabemos que estas niñas requieren un equipo multidisciplinario de doctores y terapeutas.
Al irnos adentrando en el mundo rett, nos dimos cuenta que no estábamos solos, fuimos conociendo a mas familias, lo cual fue reconfortante y de gran apoyo, es aquí cuando nace la idea de crear Rettos de Amor un espacio para informar, educar, orientar, compartir vivencias con otras familias y concientizar a la sociedad sobre el Síndrome de Rett.
Agradecemos a la vida la oportunidad de hacer posible esta asociación, a nuestra gran maestra “Ferchy” quien nos ha enseñado a “Escuchar la voz de su mirada” y a nuestra hija Montse “Por la fortaleza que nos transmites día a con día para luchar juntos como familia”
MISIÓN
Fomentar la difusión del Síndrome de Rett para lograr una detección temprana, a fin de concienciar a la sociedad de la importancia que tiene la inclusión de nuestras hijas en ámbitos de salud, educación, actividades lúdicas y en la misma vida social, buscando en cada una de nuestras acciones un desarrollo global y una mejor calidad de vida en el entorno familiar.
VISIÓN
Ser una organización privada sin fines de lucro de referencia Internacional en donde los padres y familia encuentren un espacio de contención, información, orientación, asesoramiento, apoyo, acompañamiento e inclusión constante en cada una de las etapas de desarrollo de nuestras hijas.
VALORES
EMPATÍA
EMPATÍA
Generamos un ambiente en donde los padres se sienten comprendidos y entendidos, ya que percibimos sus sentimientos como propios, al vivir la misma circunstancia de vida.
INCLUSIÓN
INCLUSIÓN
Fomentamos un trato más equitativo y respetuoso para nuestras hijas y cada miembro de la familia dentro de sociedad, favoreciendo una vida sana y equilibrada.
INTEGRIDAD
INTEGRIDAD
Nuestras acciones se realizan con rectitud y transparencia, creando un ambiente de confianza
RESPETO
RESPETO
Que cada familia en todo momento sea valorada, aceptada, apreciada de acuerdo a sus ideas, opiniones y religión.