Soy Silvia, la orgullosa mamá de Maya de 16 años, una chica valiente e inspiradora que padece Síndrome de Rett y quien me ha enseñado mucho sin importar que no camine, no se comunique verbalmente o no use sus manitas, condiciones que, entre otras, le impiden valerse por sí misma.
Cuando Maya fue formalmente diagnosticada tenía poco más de dos años y la información disponible era escasa, incompleta y hasta tenebrosa, además de que el estudio genético para determinar si tenía el Síndrome no existía en México (Maya tiene diagnóstico clínico; es decir que cumplió los criterios para determinar que sí tenía Rett).
Rett, fue una de las primeras y muchas palabras que inesperadamente se volverían parte
de mi lenguaje cotidiano al convertirme en la mamá de una nena con discapacidad, se sumaron nombres como mielina, MEPC2, así como de estudios y medicamentos como tomografía, electroencefalograma, anticonvulsivos, topiramato y valproato; también de condiciones como ausencia, bajo tono muscular, espasticidad, reflujo, epilepsia y convulsiones; escoliosis, estreñimiento, bruxismo, neumonía y en los últimos años, sumamos términos como gastrostomía, saturación, botón gástrico y alimentación enteral; por mencionar algunas.
Incorporamos a la vida accesorios como carriola, silla de ruedas, adaptaciones, férulas, bipedestador, silla de baño, jeringas, gasas y los que llegaron para quedarse como los pañales, protectores de cama y toallitas húmedas.
En mi agenda están muchos especialistas como pediatra, neurólogo, neumóloga, nutrióloga, dentista, ortopedista, gastroenterólogo y fisioterapeuta.
Añado las citas de control y seguimiento, así como el agotador, desgastante y temeroso paso por los hospitales.
Suena extenuante, pero todo se vuelve parte de la normalidad, si lo hacemos con amor, aceptación y paciencia.
De las cosas que más me torturaban cuando supe que Maya tenía Rett era cómo me iba a comunicar con ella, si iba a entender sus necesidades e inquietudes y otro tema, por supuesto, es qué iba a hacer si ella moría y qué pasaría si moría yo, creo que esa es una de las mayores preocupaciones que tenemos las mamás y papás que tenemos hijos con condiciones diferentes.
Hoy, puedo decir que la comunicación con Maya es genial y que entiendo todo lo que me quiere transmitir, si no siempre a la primera, si frecuentemente de manera asertiva. Los ojos, nariz y boquita de mi hija ¡hablan!, así como sus manos y expresiones, mi experiencia es que el lenguaje corporal, pero sobre todo el lenguaje del amor, existen.
Sobre la muerte entendí también que TODOS somos mortales, con discapacidad o sin ella, con salud o sin ella, no es algo que pueda controlar y es inherente a nuestra humanidad, entonces esa parte se la confío a Dios y su sabiduría.
También comprendí que lo que más deseamos todas las mamás es que nuestros hijos sean felices y con total seguridad afirmo que mi hija es muy feliz; ella es plenamente amada, cuidada y mimada; día a día trabajo porque así sea. En los días de tormenta buscamos el refugio en el amor que nos dan los nuestros, familia y amigos; en los días plenos celebramos y agradecemos que todo marche bien.
No quito relevancia a la parte oscura y dolorosa, pero esa la vivo y la suelto, así como suelto a las personas que con su ignorancia pueden lastimar los sentimientos de mi hija.
Es mucho lo que me gustaría compartir, pero en esta reflexión quiero cerrar con las otras palabras hermosas que se sumaron a mi cotidianidad y las que han cobrado vida en la práctica como Dios, fe, valor, solidaridad, esperanza, perseverancia, paciencia, inclusión, milagro, humildad, gratitud y generosidad; pero sin duda la que vivo con mayor intensidad es la palabra amor, el amor que irradia la mirada y sonrisa de mi Maya, el de mis bellos padres que ya partieron, el de mis amados hermanos y sobrinas, tíos, primos, amigas que son hermanas, amistades que he encontrado en cada faceta de vida y que no se han ido, y claro el amor de una nueva familia construida a partir de la coincidencia de tener una hija o hijo con discapacidad.
Todos ellos forman de una red que me sostiene y que no sólo no me permiten caer, sino que me levantan para estar firme y transmitir a mi Maya amada lo bello que es vivir.
Dedico especialmente este escrito a las mamás y papás Rett que no se dan por vencidos y a mis primeras compañeras de ruta como mamá de una persona con discapacidad: Mariana García Lannoy, Mabel Cabrejo Mill, Montse Jasso, Miriam Salinas, Paula Melo y Vero Acosta, así como a la otra mamá de Maya, mi hermana Mariela García que se sabe más palabras técnicas y médicas que yo.